cíle sdružení:
- zprostředkování odborných informací
o onemocnění Hereditární angioedém
a možnostech její léčby - poskytovat informace širokému okolí
- zlepšování dialogu mezi pacientem
a lékařem - advokacie ve prospěch dostupnosti léčby
- spolupráce s pacientskými organizacemi
zaměřenými na Hereditární angioedém
ve světě
Naše občanské sdružení je součástí mezinárodní pacientské organizace HAEI – International Patient Organization for C1 inhibitor Deficiencies www.haei.org
Slovo úvodem:
"Cílem Občanského sdružení je ochrana pacientů s hereditárním angioedémem, primárním imunodeficitem na vrozeném podkladu s familiárním výskytem a zajištění jejich terapie."
